Home VIRAL Dvouletý Martínek, který trpí vzácnou vadou, má po operaci! Co ho teď čeká?

Dvouletý Martínek, který trpí vzácnou vadou, má po operaci! Co ho teď čeká?

0
Dvouletý Martínek, který trpí vzácnou vadou, má po operaci! Co ho teď čeká?
Martínek trpí AADC syndromem, který lékaři diagnostikovali pouze u 120 lidí na světě | Zdroj: Donio.cz / archiv Davida Procházky

Lidé se zapojili do sbírky na dárcovském serveru Donio, která vybrala více než 150 milionů korun na léčbu Martínka. Tato léčba byla nezbytná, protože dosavadní metody mírnily pouze některé příznaky onemocnění, nikoliv však samotnou nemoc. Martínek bez pomoci jiných nedokáže udržet vzpřímenou hlavu, trpí zvracením, nadměrným potením, svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a silně oslabeným polykacím reflexem, což způsobuje, že část jeho stravy končí v plicích.

Naděje rodičů Martínka spočívá v genové terapii, která by měla odstranit většinu jeho současných obtíží. Bohužel vzhledem ke vzácnosti tohoto onemocnění není léčba Upstazou hrazena zdravotním pojištěním, a žádost o její uhrazení byla zamítnuta Českou průmyslovou zdravotní pojišťovnou (ČPZP).

Celkové náklady na léčbu činí přibližně 4,2 milionu eur, což odpovídá zhruba 100 milionům korun. Sbírka na dárcovském serveru Donio se stala zásadním způsobem, jak tuto léčbu financovat, a přispělo do ní více než 307 000 lidí.

Rodiče Martínka také plánují, že přebytek finančních prostředků, který byl vybrán pro Martínkovu léčbu, rozdělí mezi další děti a zároveň chystají veřejnou debatu o léčbě postižených nebo těžce nemocných dětí.