Máma je šťastná, když lékař říká, že její syn je zdravý – ale radost trvá jen pár minut

„Slyšel jsem tři věci:“ Je tady! „Dýchá“ a „MÁ vlasy! „Jaký šťastný okamžik,“ vzpomíná Stephanie.

„Moje radost však trvala jen chvíli.“ Po několika minutách mu nasadili dýchací trubici a poté ho kardiologický tým odvezl pryč. Netušili jsme, jaká je budoucnost, a nic nás nemohlo připravit, ránu za ranou, na dalších 100 dní.

Dostali diagnózu, která říkala, že bude mít minimální šanci na život, a pokud přežije, jeho kvalita života a povědomí budou velmi nízké.

Sebastian podstoupil operaci.
 
Nakonec mu byl diagnostikován vzácný syndrom Cornelia de Lange, který postihuje 1 z 30 000 porodů.
 

Sebastianovi hrozí, že ohluchne, oslepne a nebude se moci naučit chodit a mluvit.
 
Stephanie však pevně věří, že její syn to všechno překoná.
 
Zatímco jí lékaři stále říkají jen to, co její syn nebude schopen dělat, soustředí se na všechny věci, které může dělat.
 


„Neřekli mi, že jeho úsměv rozzáří každou místnost.“ A že jeho osobnost uzdraví každého, kdo se s ním setká, i cizí lidi. Má dar zajistit lidem klid. Neřekli mi o všech znalostech, které jsem získal péčí o něj. A určitě mi neřekli, že nás naučí všechno, o čem jsme nikdy nevěděli, že se můžeme naučit; jako trpělivost, porozumění, vděčnost, pokora, integrace, obětavost a nikdy nebrat žádný den jako samozřejmost, “ řekla Stephanie.



Jejich synovi je nyní jeden rok a stále nedosahuje očekávání lékařů.


Navzdory vrozené srdeční chorobě, encefalopatii a syndromu Cornelia de Lange je Sebastian bojovník, stejně jako jeho rodina, a budou i nadále bojovat společně a Sebastian bude i nadále inspirací pro všechny kolem sebe.



Této úžasné rodině držíme palce!

Zdroj:Love What Matters