Pomohl až bratr, který se spojil s ředitelem německého centra pro neurodegenerativní choroby. Tam mu doporučili genetické testování, které odhalilo mutaci genu FXN – a tím i konečnou diagnózu.
Lék existuje, ale je nedostupný
Pro Lukáše bylo určení diagnózy paradoxně úlevou. „Konečně jsem věděl, co mi je. A hlavně – že existuje lék,“ říká.
Naděje však rychle vyprchala. Pojišťovna mu dvakrát zamítla žádost o úhradu léčby, s odůvodněním, že by to „ohrozilo finanční stabilitu systému veřejného zdravotního pojištění“.
„V překladu to znamená, že můj život prostě nestojí za tolik peněz,“ říká hořce. Nyní čeká na rozhodnutí o třetím odvolání.
Zatím probíhá veřejná sbírka – rodina a přátelé se snaží vybrat peníze alespoň na několik měsíců léčby.
(Pomoci lze na transparentní účet SK6402000000004872817657 nebo prostřednictvím platformy Donio.sk.)
článek pokračuje na další stránce…