Každý den je boj
Hugův zdravotní stav se rychle zhoršuje. Jeho tělo je oslabené, trápí ho zvětšená játra a slezina, trpí bolestmi a únavou. Rodiče se o něj musejí starat 24 hodin denně, protože hrozí, že bez včasného zásahu ztratí vědomí nebo přestane dýchat. Používají kyslíkový přístroj, hlídají saturaci a střídají se v nočním bdění.
Léčba, kterou si rodina nemůže dovolit
Lék doporučila lékařská komise vedená odbornicí na vzácná onemocnění. Přestože je dostupný a účinný, stát jeho úhradu odmítá. Náklady jsou obrovské — 61 200 eur za pouhých šest měsíců. Rodiče se snaží sbírat prostředky, pomáhají jim i dobročinné organizace, ale na dlouhodobou léčbu sami nemají.
článek pokračuje na další stránce..