Když diagnóza změní celý svět
Peter a Erika z Košic prožívají to, co si žádný rodič nechce ani představit. Jejich syn Hugo, teprve rok a půl starý, trpí vzácnou a krutou nemocí — Niemann-Pickovou chorobou. Tento dědičný metabolický defekt způsobuje vážné poškození jater, sleziny a nervového systému. Bez nákladné enzymatické léčby, která by mohla zpomalit její průběh, se Hugův zdravotní stav neodvratně zhoršuje.
Lék existuje, ale pomoc nepřichází
Ačkoliv medicína zná léčbu, která by mohla Hugovi prodloužit a zkvalitnit život, zdravotní pojišťovna odmítla léčbu uhradit, a to dokonce i po odvolání. Zoufalí rodiče se obrátili na Ministerstvo zdravotnictví, ale dostali chladnou odpověď: stát nemůže zasáhnout do rozhodnutí pojišťovny. Zbývá jen naděje, že pojišťovna přehodnotí svůj postoj.
článek pokračuje na další stránce..