Rozšíření kategorizačního seznamu Podle Slovenské aliance vzácných chorob podali loni návrh na rozšíření kategorizačního seznamu o další indikace.
„Léčba, kterou naši pacienti potřebují, se k nim mohla dostat loňský rok. Bohužel administrativními nesoulady, řekl bych neudělením spolupráce mezi výrobcem, držitelem a poradním orgánem ministerstva, byla léčba administrativně zamítnuta,“ popsal situaci předseda Slovenské aliance vzácných chorob, člen Eurordis a člen komise Ministerstva zdravotnictví pro vzácné choroby Peter Štepánek.
Jelikož podle platné legislativy nemá Erika nárok na tento lék, její ošetřující lékařka žádala Všeobecnou zdravotní pojišťovnu, ve které je dívka pojištěna, o uhrazení léků na výjimku.
„O léčbu jsme žádali třikrát. Poprvé v únoru 2022, to zamítli, potom to byl rok 2023 a poslední žádost byla v prosinci 2023, tu také zamítli,“ říká ošetřující lékařka Eriky.
Velké bolesti
„Všeobecná zdravotní pojišťovna se nemůže vyjadřovat k konkrétnímu pacientovi ani k jeho zdravotnímu stavu a ani k léčbě. V tomto směru komunikujeme výlučně s ošetřujícím lékařem pacienta,“ uvedla Bublavá.
„Do rozhodnutí o úhradě léku ve výjimečném režimu ministerstvo nemá legislativní možnost vstupovat a není ani odvolacím orgánem,“ uvedl mluvčí ministerstva zdravotnictví Andrej Wallner.
Na podzim loňského roku se Erikův zdravotní stav výrazně zhoršil. „Nevládala jsem sama dýchat, nevedela jsem si udýchat už jen pár kroků, pár schodů. Nedarilo se mi přibrat, střežím si váhu a ani a ani jít nahoru. Nakonec to skončilo tak, že jsem měla 38 kilo a už jsem to opravdu nedýchala sama. Potom mě nasadili na kyslík a kyslík jsem měla nakonec i doma,“ vzpomíná pacientka s cystickou fibrózou Erika.
článek pokračuje na další stránce..