Výrazné zlepšení stavu
Podle slov Erikových rodičů jim nezůstávalo nic jiného, než léky Kaftrio a Kalydeco nějakým způsobem sehnat. Jelikož jejich cena je příliš vysoká – na měsíc stojí více než deset tisíc eur, lidé z Klubu cystické fibrózy na Slovensku uspořádali různé sbírky. Vybrali částku, díky které může půl roku užívat léky. Už po prvních dnech užívání došlo k výraznému zlepšení jejího zdravotního stavu.
„Přibrala jsem na 42 kilo, mnohem lépe se mi dýchá, nezadýchávám se, mohu projít víc i do schodů, nemusím vynaložit takovou námahu na dýchání ani na chůzi a běžné činnosti,“ říká Erika.
„Její zdravotní stav se výrazně zlepšil. Řekla bych, že je to až neuvěřitelné, protože přišla po dvou týdnech, že nepotřebuje dýchací kyslík a v podstatě nepotřebovala antibiotika. Navíc přibrala, i když předtím nemohla přibrat,“ říká lékařka Bérešová.
Po velmi pozitivních výsledcích Erikina lékařka opět požádala o uhrazení léků Kaftrio a Kalydeco na výjimku, kde k žádosti doplnila i informace o pacientčině se zlepšujícím se zdravotním stavu po užívání léků.
„V odpovědi na naši žádost uvádějí, že pacientka se má dobře, všechno se jí zlepšilo, ale přesto, bohužel, nemá nárok na tuto léčbu,“ konstatuje lékařka.
Transplantace plic
„Dobrou zprávou je, že držitel podal na portál ministerstva zdravotnictví žádost o rozšíření indikačního omezení ještě koncem února 2024. Ministerstvo aktuálně žádost posuzuje a probíhají jednání o podmínkách úhrady ve spolupráci s Národním institutem pro hodnotu a technologie ve zdravotnictví. Následně budou téma diskutovat na kategorizační komisi,“ vyhlásil mluvčí resortu Wallner.
Tento proces je zdánlivě dlouhý a může trvat několik měsíců, možná i rok. Erika však potřebné léky, díky nimž by žila plnohodnotným životem, už několik dní nemá.
„Budeme pokračovat pouze v symptomatické léčbě, tedy v antibiotikách. Její stav se určitě znovu zvrátí a změní se k horšímu. Poté už následuje pouze transplantace plic, která se realizuje v současnosti v Praze,“ zhodnotila lékařka.
„Možná by bylo dobré, aby nejen odsouvali žádosti pryč ze stolu, protože jim to nesedí podle tabulek, ale aby se trochu podívali i na lidi a jejich životy, že to opravdu potřebují,“ uzavřela Erika.